1岁半宝宝患肝脏罕见病,恐成脑损伤,现急需4 万医疗费,盼大众支援
Rizky宝宝今年才1岁半,却不幸患有罕见病。小宝宝每一口吃进嘴里的食物,都要经过处理和过滤,稍有不慎便会面临危险。
2022年8月21日,男宝宝在爸爸妈妈满满的爱和期待里出生。后来的一年,宝宝的表现都很正常,很健康。
然而,2023年8月,才刚过完1岁生日,宝宝就开始不愿吃东西,甚至在家里吐血,吓得妈妈惊慌失措,赶紧送去医院。经过治疗,宝宝情况稍微稳定下来,但仍会时不时发作。
当时的医生虽然尽力医治,但只能推断是肝脏问题,却无法确定是什么疾病,便建议爸爸妈妈带Rizky前往雪兰莪,找专科治疗。
Rizky宝宝今年才1岁半,却不幸患有罕见病。小宝宝每一口吃进嘴里的食物,都要经过处理和过滤,稍有不慎便会面临危险。
2022年8月21日,男宝宝在爸爸妈妈满满的爱和期待里出生。后来的一年,宝宝的表现都很正常,很健康。
然而,2023年8月,才刚过完1岁生日,宝宝就开始不愿吃东西,甚至在家里吐血,吓得妈妈惊慌失措,赶紧送去医院。经过治疗,宝宝情况稍微稳定下来,但仍会时不时发作。
当时的医生虽然尽力医治,但只能推断是肝脏问题,却无法确定是什么疾病,便建议爸爸妈妈带Rizky前往雪兰莪,找专科治疗。
罕见病危及生命
经过专科诊断,确实了小宝宝患有第一型瓜氨酸血症 (citrullinemia type-I,CTLN-1),是一种非常罕见的肝脏疾病,发病率约为1/57 000。
这种疾病,会导致宝宝的肝脏无法正常消化,让有害物质在体内愈发积累,甚至让宝宝一度入住加护病房(NICU),在生与死之间徘徊。
若不及时治疗,甚至可能会伤害到脑部,让婴儿原本正常的头脑,变成脑损伤;
让原本健康的Rizky,可能会失去行走的能力、没办法自己吃饭;
小宝宝,可能会因此失去原本健全的人生未来。
庆幸的是,因为妈妈及时送医,宝宝的病情得到抑制,暂时脱离了危险。但目前,宝宝都只能吃特备的食品,还需要依赖药物,才能勉强维持生命的安全。
必须透过尽快进行肝移植手术,才能让Rizky宝宝,重新拾回健康的身体,重新拥有健康的未来。
不可错过最佳治疗时机
“不管是你(爸爸妈妈),还是我们医生,都不会想要等到孩子再次进ICU了,插着管子和仪器过后,才来后悔没有及时治疗……”医生对妈妈说。
Rizky一家都是砂拉越伊班人,爸爸Jerry是家里唯一的收入来源,但作为普通工人的每个月收入,只能勉强应付一整家人的日常开销,连从东马飞来雪兰莪的机票,都难以负担。
一家人东借西凑,才艰难凑齐2张机票。苦于机票钱不足,爸爸被迫留在家乡继续工作,只由妈妈Berawang带着宝宝前来,希望透过专科治疗,能让小孩有痊愈的希望。
但因为疾病罕见,所需的药物都来自国外,价钱不菲。当听到手术前后所需要的医疗费,妈妈的希望破碎了……
母子俩现在连最基本的吃住,都要靠人接济,根本没有办法负担这样一笔高昂的救命钱……
但医生认真地告诉妈妈,孩子现在状况稳定,康复的机率很大,是最适合做手术的时机。救子心切,妈妈走投无路之下,向我们Soserv Welfare求助。
经过我们的家访了解,与Rizky一家全权委托我们代收善款,我们决定展开筹款活动,希望能筹募Rizky Pangeran anak Jerry肝移植医疗费,合共RM 40, 000。
恳望各界善长仁翁慷慨相助,帮助1岁半小宝宝Rizky,进行手术治疗,获得新生的希望,恢复健康身体,有一个快乐的童年。
您的分享能让大众身障社福持续运作,也能让我们有更多的善款和资源,免费收留更多不幸的身障人士。