小女孩肺部难呼吸，期盼您的帮助，让小孩重获健康
女孩陈思霓今年才 5 岁，原本应该是活泼上幼儿园的年龄，却不幸患病，只能留在家里。
思霓刚出生时一切正常，爸爸妈妈在女儿身上倾注爱意，看着女儿一天一天成长，慢慢学会抬头、抓物品，内心也感到满满的温暖。
然而，在思霓 8 个月大时，仍然没办法自己翻身，甚至连抬头都变得困难。爸爸妈妈察觉到不对劲，赶紧带女儿送医。
经过多重诊断，才发现小女孩患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）。这种疾病，会导致肌肉无法接收来自大脑的讯号。随着年龄的增长，会造成肌肉萎缩、脊椎弯曲，甚至器官功能退化。
这个疾病，也让脑部发育正常，可以思考和沟通的女孩，明明可以和其他孩子一样玩耍、一样学习，却因为身体无法行动，而只能呆在家里。
女孩陈思霓今年才 5 岁，原本应该是活泼上幼儿园的年龄，却不幸患病，只能留在家里。
思霓刚出生时一切正常，爸爸妈妈在女儿身上倾注爱意，看着女儿一天一天成长，慢慢学会抬头、抓物品，内心也感到满满的温暖。
然而，在思霓 8 个月大时，仍然没办法自己翻身，甚至连抬头都变得困难。爸爸妈妈察觉到不对劲，赶紧带女儿送医。
经过多重诊断，才发现小女孩患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）。这种疾病，会导致肌肉无法接收来自大脑的讯号。随着年龄的增长，会造成肌肉萎缩、脊椎弯曲，甚至器官功能退化。
这个疾病，也让脑部发育正常，可以思考和沟通的女孩，明明可以和其他孩子一样玩耍、一样学习，却因为身体无法行动，而只能呆在家里。
只求孩子健康平安
“那时候医生和我们说，这个病，是没有药可以救的。”妈妈胡佩琪流着泪说。
庆幸的是，在医生的推荐下，思霓获得了国外药物的赞助研究。通过基因疗法，再搭配类固醇药物，让小女孩的病情获得了改善。
然而，这一疗法虽然见效，却同时让小女孩背负着，多种可能发生的副作用……期间，在睡眠呼吸检测中，惊觉思霓会暂停呼吸 1-2 秒，必须配备呼吸机，才能确保她的睡眠安全。
思霓也踏上了长期物理治疗的疗程，一点一滴恢复肌肉的运用。有朝一日，或将可以透过自己的力量，独自站稳，独自行走。
爸爸妈妈每天提心吊胆，定期定时带女儿往返医院，只求上天垂怜，让孩子能够健健康康……
但是，病魔再次给这家人带来挑战。由于患有 SMA，思霓的肺部非常脆弱，普通感冒便足以造成致命威胁。经过 2 次肺部严重感染后，必须调高呼吸机的压力，才能确保思霓呼吸顺畅。
期盼各界给予小女孩健康人生的机会
然而，之前租借得来的呼吸机，因为型号老旧，时常无法正常运作，更无法调高压力，无法提供小女孩所需要的呼吸条件，需要再购一台。
再加上，医生也建议，以思霓目前每周三天的物理治疗，是远远不够的。必须每天做物理治疗，才能够让肌肉重新连接脑部，让小女孩有机会自己站起来。
同时，因为思霓年龄渐长，脊椎已经开始出现轻微的侧弯，必须购置特制轮椅，在日常生活中，支撑起小女孩的脊椎，防止进一步恶化。
可是，爸爸陈健丰因为疫情失业后，便承担起照顾孩子的责任；一家人开销只靠妈妈胡佩琪，作为文职人员的收入，根本无力负担女儿思霓的高昂医疗器材费和物理治疗费，便向我们求助。
经过我们的家访了解，与思霓一家全权委托我们代收善款，我们决定展开筹款活动，希望能筹募 5 岁小女孩陈思霓呼吸机、特制轮椅、和1年物理治疗费，合共 RM 37, 030。
思霓的脑部发育正常，学习能力也很快，是个聪明的孩子。若能顺利得到治疗，或将能够上学读书。恳请各界善心人士伸出援手，让小女孩能够拥有健康的身体，拥有上学的机会。
您的分享能让大众身障社福持续运作，也能让我们有更多的善款和资源，免费收留更多不幸的身障人士。
