14 岁男孩患罕见病,从健康跑跳变瘫痪在床,急需大众帮助医疗器材费用

14 岁男孩患罕见病,从健康跑跳变瘫痪在床,急需大众帮助医疗器材费用

男孩黄政安今年 14 岁,他刚出生时一切正常,能走能跑能自理,而且性格活泼。直到入读幼儿园,才逐渐显露出不同。
起初小政安只是偶尔会乱丢东西,大人只当是小孩子爱玩,没有太放心上。但后来小政安越来越常乱丢东西,还会不受控制。大人们怀疑是过动症,便带小政安到医院就诊。
检查结果显示,小政安并没有过动症。爸爸妈妈刚要松一口气,却听见医生严肃地说:“我建议你们带孩子去专科,做抽血检查。”
经过抽血检验,小政安确诊患有黏多糖症第三型,又名圣菲利柏氏症(MPS)。这种疾病,会导致孩童体内累积异常黏多糖,进而对身体造成渐进式的负面影响。
男孩黄政安今年 14 岁,他刚出生时一切正常,能走能跑能自理,而且性格活泼。直到入读幼儿园,才逐渐显露出不同。
起初小政安只是偶尔会乱丢东西,大人只当是小孩子爱玩,没有太放心上。但后来小政安越来越常乱丢东西,还会不受控制。大人们怀疑是过动症,便带小政安到医院就诊。
检查结果显示,小政安并没有过动症。爸爸妈妈刚要松一口气,却听见医生严肃地说:“我建议你们带孩子去专科,做抽血检查。”
经过抽血检验,小政安确诊患有黏多糖症第三型,又名圣菲利柏氏症(MPS)。这种疾病,会导致孩童体内累积异常黏多糖,进而对身体造成渐进式的负面影响。

成长过程面临挑战

爸爸妈妈如遭晴天霹雳,但也只能被迫接受现实。爸爸妈妈每天细心照顾小政安,祈求孩子能够平安健康地长大。
然而随着年龄增长,原本健康活泼的小政安,手脚开始萎缩,口齿逐渐模糊,甚至心瓣出现小孔,呼吸也变得有些微困难……
这种种变化,让爸爸妈妈十分心痛。但在孩子面前,爸爸妈妈强撑笑容,给予孩子最大的陪伴和力量;夜深孩子熟睡后,才敢背对着孩子默默流泪。
疫情期间,小政安不幸染上新冠肺炎,加剧了病情恶化,情况危急下住院2周。当小政安再次回到家时,他已经无法再自如行动,也必须依靠鼻胃管进食营养奶粉,获取所需养分。
为了照顾孩子,妈妈毅然放弃新加坡的工作,专心照料小政安的起居。

情况恶化急需医疗器材

而今年3月25号的惯常复诊中,发现小政安的气管萎缩,在睡着时呼吸极不稳定,必须使用呼吸机,确保呼吸的稳定。
同时,由于长期卧床和疾病影响,小政安的脊椎侧弯,需要使用特制轮椅支撑脊椎与颈椎,以防止进一步恶化,和降低外出复诊的危险。
然而目前一家 6 口(包含 2 位高龄老人)的生活,都只靠爸爸黄国伦(43岁),作为销售员的收入,只能勉强过活,难以负担高昂医疗器材费用,便向我们求助。
“我们知道他很辛苦,只能全力照顾他,只希望孩子能够好转。”妈妈黄佩丝(41岁)流泪说。
经过我们的家访了解,与小政安一家全权委托我们代收善款,我们决定展开筹款活动,希望能筹募 14 岁黄政安 Wong Zheng An 呼吸机、特制轮椅、以及一年营养奶粉和纸尿片费用,合共 RM 30, 212。
诚挚恳请各界善心人士伸以援手,援助小政安获得稳定呼吸和脊椎支撑,让他脱离病痛,度过人生难关!

 

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