儿童编号 032 – 阿航|Sze Xihan
儿童编号 | : | 032 |
名字 | : | Sze Xihan |阿航 |
出生日期 | : | 02/07/2005 |
年龄 | : | 18 |
性别 | : | 男 |
种族 | : | 华裔 |
州属 | : | 砂拉越 |
家庭背景 | : | 父母需要外出工作,弟弟外出求学,家里无力再照顾。 |
疾病 | : | 唐氏综合症(Down syndrome)、学习障碍(Learning disability) |
阿航(Sze Xihan)是个早产儿,在妈妈怀孕7个月到医院检查时,发现羊水过少,必须立刻进行剖腹产。幸运的是,妈妈和阿航小宝宝都很坚强,才能让阿航成功存活,安全诞生。
然而,爸爸妈妈好不容易松了一口气,却被医生告知,阿航可能是个特殊的宝宝。在经过唐氏综合征典型特征的检查,并进一步验血检验后,阿航被确诊患有唐氏综合症。
学校不收特殊小孩
因为爸爸妈妈需要到外地工作,阿航从小就跟外公外婆一起生活。小时候,外公外婆每周2至3天,会带阿航到附近的特殊学校,与其他小孩一起活动。阿航也需要定时回到医院复诊,确保身体的健康。
一直到7岁,年迈的外公外婆逐渐无力再照顾,便将阿航交回爸爸妈妈照顾。爸爸妈妈也尽心尽力照顾阿航,也希望阿航能够上学,便到处申请学校。
但是,因为阿航的特殊情况,没有学校能够收他入学。有些学校提出,需要教育部特批的信件,爸爸妈妈便到教育部申请,然而都被驳回。
工作场合遭人不满
由于爸爸妈妈都需要工作,便找来了保姆,在家照顾阿航。保姆经验丰富,将阿航安全照顾到了14岁,因年纪渐长,无力再继续工作,便辞职了。
爸爸在五金店工作,环境危险,不适合带着阿航;妈妈是茶餐室员工,环境还算是安全,便在工作时带上阿航一起。茶餐室老板也体谅他们的困难,便允许阿航在角落的桌子待着。
但是,阿航没办法一直安静坐着,经常会到处乱走乱跑,有几次差点撞到,拿着饮料或汤面的员工。别人劝他坐下,他也不理会。渐渐地,开始有一些人感到不满。
妈妈没办法,只能尽量减少阿航在茶餐室的时间。阿航的弟弟上了中学后,也开始分担照顾哥哥的责任。每当弟弟放学,阿航便从茶餐室回家,交由弟弟照顾,妈妈便可继续去工作。
对痛觉感到迟钝,需要人看护
阿航是个特别能够忍受疼痛的小孩。有一次,他不小心被热水烫到,却没有任何喊叫,爸爸妈妈意识到不对劲,赶来查看,才发现了烫伤,急忙带他到诊所就医。也因为这样,家人需要时刻关注阿航的举动,以免他不小心伤到自己。
吃东西时,阿航也不懂得咀嚼,经常直接将嘴巴里的食物一口吞下。妈妈需要特地处理阿航的食物,把食物都弄成细碎软烂了,才放心让阿航吃,避免噎到。
阿航需要家人提醒他喝水,上厕所也需要家人的帮助才能完成。然而,弟弟即将中学毕业,前往外地求学;爸爸妈妈工作繁忙,也兼顾不来,家里已经无力再照顾阿航,便向我们SOServ Welfare求助。
委托我们照顾阿航
阿航第一天来到我们中心时,手里拿着一个3合1咖啡袋,玩得爱不释手。妈妈和我们解释,这是阿航的一个习惯,喜欢手上拿着塑料袋、咖啡袋、纸张等,可以让他的专注力集中。
阿航很快就适应了新的环境,融入了我们的大家庭。他脸上常常带着微笑,不会大喊大叫,是个安静的小孩。他偶尔会在中心里随意走动,别人和他打招呼,有时他也会回应。
虽然阿航今年18岁,但看起来好像只有13岁,而他的智商大约是3-4岁。阿航反应会比较迟缓,但只要耐心地给他时间,他还是能做到像是自己脱鞋、吃饭等简单的动作。
盼善心人士成为阿航的助养人
阿航不能自理,一天4餐由我们的看护员喂他进食,为了让他更加健康,增加免疫力和免疫系统,我们中心会让阿航服用维他命与保健品。
阿航一个月膳食费、保健品、日常用品开销预算:
RM360 – 膳食费 (Meal Expenses)
RM199 – 维他命和保健品 (Vitamins & Supplements)
RM73 – 日常用品 (Daily Necessities)
共计RM632(未包括中心其他开销如:医疗费、杂费、水电费、租金、看护员薪水)
我们——马来西亚999生命连线SoServ Welfare Malaysia是一个非营利慈善组织,没有固定的捐款来源。我们每个月开销至少RM 47, 142,需要善心人士的爱心捐款,才能继续照顾这些不幸的身障孩子。
在此,我们希望善心人士能成为阿航的助养人,每个月的随缘乐捐,将让我们有足够的经费照顾每一位可爱的天使。